7月9日，一条微博引发了众多网友的关注：在上海市仁济医院外，一名来自四川农村患有先天性胆道闭锁(以下简称“胆闭”)的男婴正露宿街头，而他的父母却拒绝了爱心人士和医院的帮助，宁愿抱着孩子“等死”。当晚，就有网友赶赴现场并表示愿意捐钱捐物来救治孩子。然而，参与救助的网友却陷入尴尬——孩子家长仍坚持放弃治疗，并拒绝送孩子去临终关怀医院的建议。在网友多次报警坚持下，病童近日再次被送进了医院。
2 k- k6 @- S- k谁有权利决定病童是否要救治、如何救治?谁来出面解决“拒援”尴尬?
- [2 B3 T0 d/ Z* E2 Y- H# {有医生呼吁应推动“胆闭”患儿亲体肝脏移植手术纳入医保，减轻患儿家庭负担，拯救孩子生命。
文/本报驻上海记者 李媛 贺涵甫 图/本报驻上海记者 李媛
! K. G( y, Q; H# s; k“胆闭男孩”何顺治只有9个月大，他的父母是来自四川珙县的普通农民。在微博关注前，他们已经历了多次在治疗与放弃之间的挣扎。
  i) {' g7 @/ ]7 _) l. s多次放弃
& o0 d$ I6 `7 J" `  _) c, W* X2 w“把钱留给别的孩子”
0 C' r) y# p( D# [4 ?今年4月，何顺治由父母带着希望从四川带到上海看病，并住进上海儿童医学中心。在做完胆囊引流手术之后，他的病情曾短暂好转。尽管医生曾告知需要肝移植才能根治，但在高达十几万的手术费面前，小顺治的父母还是决定出院。随后，小顺治病情加重，家长又让他住进了重症室。然而数天后因感到无力承担费用，他们再次决定放弃治疗。
尽管两次放弃，但当儿子又一次发烧时，何爸爸被一位四川老乡告知“这个病很严重”，便到上海仁济医院求助。也就是在这里，他们遇到了来自摇篮网的“爱心妈妈”Julie和周阿姨。
当时，何爸爸曾对Julie表示，愿意用自己的命来救孩子。于是，被感动的“爱心妈妈”多方奔走，终于让何顺治在7月2日第三次住院。不过，由于治疗几度停顿，何顺治已经形成败血症，情况危急。在医生讲解病情后，何爸爸第三次决定放弃，并对“爱心妈妈”们表示“把钱留给别的孩子吧”。7月4日，何顺治完成了“三进三出”的医院历程。
2 {; j; f' p6 A1 z据了解，2010年四川珙县农民人均纯收入为5640元。何爸爸告诉记者，自己去仁济医院求助时，身上只有一千块钱，将来孩子治不好，他们夫妇都要留在上海打工把以前欠的钱还上。
& m" c+ E/ k* Y. \) v5 k“医院说要先治疗败血症才能决定是否移植。这些要30万，而且30万还不一定能治好。这个小孩能救就救，实在不行就算了。”何爸爸说。
  p" l2 e9 ]8 X7 T9 O% G) R微博争议
谁有权利为孩子选择?
0 [6 l: X& l6 L( J) o$ n1 j这时候，大多数爱心人士表示理解并尊重家长的选择，他们提出了几个“善后”方案：愿意回家就筹款提供路费;愿意留下就帮助联系临终关怀医院，由爱心人士出资让小顺治走得“不那么痛苦”。也有小部分人认为，应该继续劝说家长重拾治疗。
但是令“爱心妈妈”不解的是，最后家长拒绝了所有方案——他们宁愿忍受上海闷热的天气和夜晚蚊虫的叮咬，抱着腹胀如鼓的何顺治，白天在两个医院之间流浪，晚上在医院大堂地板上，铺几张从医院找来的纸板过夜。
$ D& d8 s5 o9 ]' k一筹莫展时，有人想到了借助微博的力量。7月9日，北京的“爱心妈妈”王昱发布求助微博，当即有多位加“V”微博网友表示愿意帮助解决治疗费用，不少上海本地网友立刻付诸行动。当天晚上，在微博热心网友的轮番劝说下，何爸爸答应让孩子入院，但第二天上午，家长与孩子从医院消失。
10日下午，有微博网友再次找到何爸爸并说服“成功”，接下来却又是反悔。7月12日，“爱心妈妈”们再次提出送孩子去临终关怀医院，但何爸爸只是勉强微笑着摇头，反复说：“不麻烦你们了，谢谢你们帮了我们很多，我们不治了。”
爱心人士始料未及的是，整个救助过程在微博更新，也招来了部分网友的指责：凭什么以“爱心”的名义干涉父母的权利?
) R7 r; k9 ~8 l5 o* k参与救助的网友“白云峰”反驳：“即便不同意治疗，亲爹亲妈也不能这样折腾孩子吧?怎么也是亲骨肉，让孩子减少点痛苦，安静地离开曾经来过很短的人间，行吗?
) w* R0 g: a/ q: x另一派网友则认为：在得到救助的前提下，父母凭什么任子女“痛苦地”死去?哪个相关部门能出面解决这个尴尬局面?
; T4 A; U4 E4 w网友报警
' W. u# l! F' s- S强制要求父母进行救治
& u, o. N8 B+ [- V, I7 Y为此，爱心人士们曾数次报警，希望警方能够强制何顺治的父母给孩子减轻痛苦。有网友提出要用《未成年人保护法》“对侵犯未成年人合法权益的行为，任何组织和个人都有权予以劝阻、制止或者向有关部门提出检举或者控告”来作为报警理由。
在接到报案后，上海浦东警方迅速出警与何顺治的父母取得联系。不过，负责出警的许警官告诉记者：“救助方面还是得问慈善机构，我们也只能去尽量了解情况。”
一位民警私下告诉记者，他个人感到，问题的关键是双方的观念差距太大，无法在同一个思维框架内沟通，其中牵扯到城乡、贫富、教育水平等因素。
直到7月14日晚上，在多方努力下，何顺治的父母带着孩子回到了医院。
多名爱心人士私下同记者分析，何爸爸放弃治疗，有可能是不愿捐肝，担心自己丧失劳动力不能养家，而何妈妈身体状况不符合捐献条件;另一方面，也许他们更怕手术出现意外：大人小孩都有危险，人财两空。
何爸爸则对记者表示：“当时志愿者问我愿不愿意给小孩捐肝，我说小孩能好起来我就愿意。”“但谁能保证百分之一百救得好?我们跟家长说，会尽力去救，费用可以再想办法。”上海儿童医学中心消化科蒋医生说。
家长苦衷
7 r. }+ S4 a2 x, f0 w9 u放弃挣扎是普遍心路
# N& G" R( P4 _+ h; ~9 n$ u. U/ u其实，许多“胆闭儿童”家长也都经历了挣扎放弃的心路历程。据了解，在仁济医院救治的“胆闭婴儿”中，以来自四川、广东的贫困家庭居多。“医保只报销15%。假如手术费是13万，最后报销差不多1万。” 同样来自四川的“胆闭婴儿”张芸萱爸爸说，“胆闭”不在医保和民政救治范围内，为筹集手术费，他曾在上海街头乞讨。
5 v% A( j6 D1 y8 ]! F相比之下，广东梅州的“胆闭婴儿”周芷涵似乎更无助。濒临绝望的周妈妈一度想放弃，甚至想捐赠女儿器官——“她太痛苦了。我宁愿她断手断脚，都不是现在这样。我不想她死，要是她的器官给别人，我觉得是生命延续。”
+ W4 X3 B; C* x( @- J9 u/ Z另一个让家长丧失信心的是“胆闭”治疗的前景。张芸萱妈妈只有22岁，她已经决定捐肝救女。想到未来，她仍担心，孩子以后要是恢复不好，长期费用怎么办?
在救助受阻同时，爱心人士决定先救助其他几个尚未筹足手术款而家长愿意捐肝的孩子。7月20日，张芸萱的肝移植手术开始启动。
4 j; ~' {, V8 I0 K8 B$ U+ j( n1 m上海仁济医院移植科主任医师夏强表示，希望社会关注的最终目的是推动胆闭患儿的亲体肝移植手术能进入国家医保范畴，减轻这些家庭的经济负担，挽救孩子的生命。“父母亲属捐肝救子是人间真情，他们给了孩子第二次生命，为何不能列入社会医保呢?”(应要求，本文爱心人士使用化名)
什么是“胆闭儿童”?
先天性胆道闭锁属于小儿常见的先天性疾病，有资料显示，其发病率约为1∶8000~1∶14000个存活出生婴儿。胆闭婴儿主要表现为进行性黄疸，大便颜色为白陶土色，如果在出生后三月内不进行葛西手术，很多孩子会较快地进展为胆汁淤积性肝硬化，即便成功实施了葛西手术，部分孩子在术后几年内也会发展为肝硬化。到了肝硬化失代偿时，患儿必须接受肝移植手术才能救治。
8 l. W/ b  a3 u由于新生儿早期出现的黄疸极易与生理性黄疸混淆，很多孩子难以得到早期确诊，往往很多胆闭婴儿在最终确诊时，已经花费了家庭大部分积蓄，错过了手术治疗时间，最终只能通过接受肝移植手术得到救治。
. ]1 C7 a! n# x; u- b2 X上海仁济医院移植科主任夏强教授表示，在该院接受小儿亲体肝移植，手术的平均费用在12万~14万之间，这些费用让这些贫困的家庭忍痛而却步。
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